ന്യൂഡല്‍ഹി : കോടിക്കണക്കിന് രൂപ ചികിത്സാചിലവ് വരുന്ന സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സക്ക് സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം ഏകോപിപ്പിക്കാന്‍ ഡിജിറ്റല്‍ പ്ലാറ്റ്ഫോം സൃഷ്ടിച്ച് കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍. https://rarediseases.nhp.gov.in എന്ന സൈറ്റാണ് ഇതിനായി ഒരുക്കിയിരിക്കുന്നത്.
ഇന്ത്യയില്‍ ഏറ്റവും സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ ഹീമോഫീലിയ, താലസീമിയ, സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ തുടങ്ങിയവയാണ്. അതുപോലെതന്നെ പ്രൈമറി ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യന്‍സി, ഓട്ടോ ഇമ്മ്യൂണ്‍ രോഗങ്ങള്‍ എന്നിവ നമ്മുടെ നാട്ടില്‍ വിവിധ തരം ആളുകളെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് കണ്ടുവരുന്നത്. ഇതില്‍ ഹീമോഫീലിയക്കും താലസീമിയക്കും സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയക്കും സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ കൃത്യമായ ചികിത്സസംവിധാനങ്ങളും ധനസഹായങ്ങളുമുണ്ട്.
എന്നാല്‍ ഉയര്‍ന്ന ചികിത്സാചിലവ്, മരുന്നിന്റെ ദൗര്‍ലഭ്യം ആരോഗ്യസ്ഥിതി തുടങ്ങിയവ കണക്കിലെടുക്കുമ്പോള്‍ ചില സാഹചര്യങ്ങളില്‍ ചില അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സകള്‍ക്ക് പൂര്‍ണമായും ധനസഹായം നല്‍കുന്നത് സര്‍ക്കാരുകള്‍ക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്.
രാജ്യത്തെ സുമനസ്സുകളുടെ സഹായത്തോടെ ഇതിന് പരിഹാരം കാണുകയാണ് പുതിയ ഡിജിറ്റല്‍ പ്ലാറ്റ്‌ഫോമിന്റെ ലക്ഷ്യം.
ചികിത്സക്ക് ഭീമമായ തുക കണ്ടെത്താനാവാതെ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന നിരവധിയാളുകള്‍ക്ക് ശുഭ പ്രതീക്ഷയേകുകയാണ് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാറിന്റെ പുതിയ ഡിജിറ്റല്‍ പ്ലാറ്റ്ഫോം.
രോഗികളെ സംബന്ധിച്ച വിവരങ്ങള്‍, അവര്‍ അനുഭവിക്കുന്ന രോഗങ്ങള്‍, ചികിത്സയുടെ ചെലവ് കണക്കാക്കല്‍, ചികിത്സിക്കുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളുടെ ബാങ്ക് അക്കൗണ്ടുകളുടെ വിശദാംശങ്ങള്‍ എന്നിവ ഈ പോര്‍ട്ടലില്‍ ലഭ്യമാണ്.
വ്യക്തിഗത/ കോര്‍പ്പറേറ്റ്/ മറ്റ് ദാതാക്കള്‍ക്ക് ഒന്നോ അതിലധികമോ ചികിത്സാ സ്ഥാപനങ്ങളുടെ ബാങ്ക് അക്കൗണ്ടിലേക്ക് സുരക്ഷിതമായ ഓണ്‍ലൈന്‍ പേയ്മെന്റ്
ഗേറ്റ് വേ വഴി സംഭാവന നല്‍കാന്‍ കഴിയും.
വ്യക്തിഗത രോഗികള്‍ക്കും സംഭാവനകള്‍ നല്‍കാം. നിര്‍ദ്ദിഷ്ട രോഗിയുടെ ചികിത്സയ്‌ക്കായി ഈ സംഭാവന ഉപയോഗിക്കും. അത്തരം സംഭാവന ആവശ്യമുള്ളതിനേക്കാള്‍ കൂടുതലാണെങ്കില്‍, മിച്ചം വരുന്ന പണം ഇത്തരം അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുള്ള മറ്റ് രോഗികളുടെ ചികിത്സയ്‌ക്കായി ഉപയോഗിക്കും.
എന്തെങ്കിലും സംഭാവന നല്‍കുന്നതിനുമുമ്പ് റിസ്റ്റ് ടൈം രജിസ്‌ട്രേഷന്‍ ആവശ്യമാണ്. രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്ത ഇമെയില്‍ ഐഡിയിലും മൊബൈല്‍ നമ്പറിലും അയച്ച വണ്‍ ടൈം
പാസ്‌വേഡ്‌ (ഒടിപി) പരിശോധിച്ചുറപ്പിച്ച ശേഷം രജിസ്‌ട്രേഷന്‍ പ്രക്രിയ പൂര്‍ത്തിയാകും.
ക്രൗഡ് ഫണ്ടിന്റെ അടിയന്തിര ആവശ്യമുള്ള രോഗികളുടെ വിവരങ്ങള്‍ ഹോം പേജില്‍ പോപ്പ്-അപ്പ് വിന്‍ഡോ ആയി പ്രദര്‍ശിപ്പിക്കുകയും രോഗിക്ക് പ്രത്യേക സംഭാവന നല്‍കാന്‍ സഹായകമാവുകയും ചെയ്യും.
